Quiz Mengenai Penyakit Jarang Jumpa di Malaysia

Apakah definisi penyakit jarang jumpa menurut Pertubuhan Kesihatan Sedunia (WHO)?

• Penyakit yang tidak dihidapi oleh sesiapa

• Penyakit yang dihidapi oleh sebilangan besar populasi

• Penyakit yang dihidapi oleh sebilangan kecil populasi

• Penyakit yang dihidapi oleh keseluruhan populasi

Berapa jenis penyakit jarang jumpa yang terdapat secara kolektif?

• Lebih daripada 5000 jenis

• Lebih daripada 4000 jenis

• Lebih daripada 6000 jenis

• Lebih daripada 7000 jenis

Berapa peratus kes penyakit jarang jumpa yang mempunyai faktor kewarisan?

• 50%

• 60%

• 70%

• 80%

Apakah contoh penyakit jarang jumpa yang termasuk penyakit metabolik yang diwarisi?

• Kanser jarang jumpa

• Penyakit Huntington

• Distrofi otot Duchenne

• Hemofilia

Berapa peratus pesakit penyakit jarang jumpa yang kini menerima rawatan?

• 70%

• 40%

• 50%

• 60%

Apakah sebab utama pesakit penyakit jarang jumpa mengalami masalah mendapatkan ubatan?

• Kekurangan ubat anak yatim

• Kekurangan pakar klinik

• Kekurangan akses ke ubat-ubatan

• Kekurangan definisi formal untuk penyakit jarang jumpa

Berapa kos rawatan ERT di Malaysia untuk satu pesakit?

• RM200,000 hingga RM500,000

• RM1.5 juta hingga RM2 juta

• RM500,000 hingga RM1 juta

• RM1 juta hingga RM1.5 juta

Apakah kumpulan penyakit jarang yang mempunyai pesakit terbanyak?

• Lysosomal disorders

• Muscle disorders

• Neurology disorders

• Disorders of energy metabolism

Apakah tindakan yang diambil oleh Malaysia untuk mendapatkan akses kepada ubat-ubatan penyakit jarang?

• Mengurangkan subsidi

• Mengurangkan perindustrian

• Membentuk badan amal

• Memperuntukkan dana khas

Apakah tujuan akhir Rare Disease Malaysia dalam membawa bersama NGO, pegawai kerajaan, profesional perubatan, dan rakyat Malaysia?

• Membantu komuniti penyakit jarang

• Meningkatkan kesedaran penyakit jarang

• Menghancurkan komuniti penyakit jarang

• Mengasingkan pesakit penyakit jarang